Seda Akman, SMA Hastası Nil bebek için ailesinin başlattığı kampanyaya fotoğraf, bağışlayarak dahil oldu. savingnil.com üzerinden satışa çıkan fotoğrafın tüm geliri, Nil’in tedavisi için kullanılacak.
Spinal Müsküler Atrofi Tip 2 tanısı alan Nil bebeğin ailesi, Amerika’da FDA tarafından sadece 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapiye ulaşmak istiyor. Amerika’da tedavinin finansmanı için açılan savingnil.com’da usta ressam, illüstratör ve fotoğrafçıların destek verdiği kampanyaya Seda Akman da dahil oldu. 2016 yılında Omo Nehri kenarında yaşayan Dassanech Kabilesi’nin küçük üyesinin Etiyopya’da çekilen fotoğrafı 1000 TL’den satışa çıkarıldı.
Gen terapisi… SMA hastalığı, insanların yürüme, beslenme ve nefes alma yeteneğini etkileyen şiddetli kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalık ve bebeklerde bir numaralı genetik ölüm nedeni olarak biliniyor.
Bu hastalık sebebiyle yürüyemeyen, ayağa kalkamayan Nil, SGK kapsamında Türkiye’de bir ilaç alıyor. Ancak, hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir tedavi şansı daha var. Boston Children’s Hospital, Nationwide Children’s Hospital gibi birçok saygın profesörlerin yer aldığı kurumların onayıyla tedaviye uygun görülen Nil’in umudu Zolgensma isimli gen terapi.